앞으로 희귀질환을 앓고 있는 이가 돈이 없어 고가의 치료재료 등 의료기기를 쓰지 못하는 일이 줄어들 것으로 기대된다. 정부가 희귀질환 치료 시 필요한 고가의 치료재료 등 의료기기에 대해 재난적의료비 지원사업을 통해 지원할 수 있도록 법을 개정한 덕분이다.

보건복지부는 27일 이러한 내용이 포함된 ‘재난적의료비 지원에 관한 법률’ 일부개정법률안이 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 개정안은 희귀질환 치료 시 필요한 고가의 치료재료 등 의료기기에 대해 재난적의료비 지원사업을 통해 지원할 수 있도록 규정했다.

재난적의료비 지원사업으로 지원이 가능한 의료기기는 ‘의료기기법’에 따라 희귀질환 진단·치료에 사용되는 의료기기로서 국내에 대체 가능한 제품이 없어 ‘한국의료기기안전정보원(식품의약품안전처장이 위탁)’을 통해 국내에 공급되는 기기를 말한다.

이런 기기는 수백만 원에 달하나 경제성 등을 이유로 건강보험에서 지원되지 않아 희귀질환을 앓고 있는 취약계층에게는 큰 부담으로 다가왔다.

일례로 신부전증 환자 등에 인조혈관 흐름 개선관련 재료는 475만원에 달하고, 심폐수술용 혈관튜브 및 카테터를 쓰려면 316만원이 든다.

김용훈 기자